在大眾認(rèn)知的邊緣，罕見病群體長期默默承受著病痛與孤獨。為打破這一現(xiàn)狀，2025年1月至2月，山東大學(xué)新聞傳播學(xué)院“孤單星球”罕見病公益科普宣講團(tuán)在全國范圍內(nèi)開展了一系列以“讓罕見被看見”為主題的罕見病科普宣講活動。從福建廈門到山東濟(jì)南，從四川成都到云南臨滄，從湖北宜昌到河北滄州、四川綿陽，宣講團(tuán)的足跡遍布各省市，深入多個社區(qū)、學(xué)校和公益機構(gòu)，通過創(chuàng)新科普形式、生動講解和暖心互動，為社會公眾普及罕見病知識，致力于喚起各界對該群體的關(guān)注與支持，為構(gòu)建更加包容、溫暖的社會環(huán)境貢獻(xiàn)青春力量。
跨越省市：讓罕見病知識走進(jìn)千家萬戶
此次宣講活動的地域跨度廣，覆蓋華東、華北、西南等多個地區(qū)，力求讓罕見病知識惠及更多人群。在福建廈門，宣講團(tuán)成員黃佳走進(jìn)福建省隨心助殘公益服務(wù)中心，以“星際探索”的創(chuàng)意形式，講解了大皰性表皮松解癥、苯丙酮尿癥和成骨不全癥等罕見病的相關(guān)知識，市民們紛紛表示通過活動對罕見病有了全新的認(rèn)識，并主動詢問如何成為志愿者為罕見病群體服務(wù)。
在山東濟(jì)南，宣講團(tuán)成員方英杰則為唐冶街道的小學(xué)生們打造了一場別開生面的科普課堂，在互動游戲和心愿留言環(huán)節(jié)，孩子們踴躍參與，不僅掌握了罕見病知識，還紛紛拿起筆，用稚嫩的語言寫下了美好的祝福，團(tuán)隊成員感慨道：“孩子們的純真與善良讓我感受到公益科普的力量，他們的每一句祝福都讓我更加堅定繼續(xù)前行的信念。”
在四川成都，宣講團(tuán)成員高雯靖走進(jìn)青白江區(qū)革新社區(qū)，借助生動的案例和互動，讓市民們深入了解了罕見病患者的堅韌與勇氣。活動結(jié)束后，不少市民表示這次宣講讓他們對罕見病有了全新的認(rèn)識，也感受到了社會對這一群體的溫暖與關(guān)懷。
創(chuàng)新形式：用“星際探索”傳遞罕見病知識
宣講團(tuán)通過巧妙構(gòu)思，以“星際探索”為貫穿始終的創(chuàng)意主線，將罕見病患者比作宇宙中孤獨閃耀的星球，并借助生動有趣的講解和互動，引領(lǐng)社會公眾深入了解罕見病。在云南臨滄市兒童福利院，宣講團(tuán)成員楊薰化身“星際導(dǎo)游”，帶領(lǐng)孩子們探訪“蝴蝶星”“超凡星”和“瓷娃娃星”，并生動介紹了對應(yīng)罕見病的特點及患者的生活故事，孩子們在充滿好奇與想象力的氛圍中，不僅學(xué)到了知識，更在心底種下了公益的種子。
在湖北宜昌，宣講團(tuán)成員楊芯瑜則以宇宙星球為喻，向社區(qū)居民深入淺出地介紹了罕見病的定義、分類和特點，并通過真實案例展現(xiàn)了患者與疾病抗?fàn)幍膱皂g與樂觀精神，在活動最后的留言寄語環(huán)節(jié)，居民們用溫暖的文字表達(dá)了對罕見病群體的關(guān)愛與鼓勵。
暖心互動：用愛與理解架起溝通橋梁
每一場宣講活動都設(shè)置了留言互動環(huán)節(jié)，這也成為了傳遞愛與溫暖的重要紐帶。在河北滄州，宣講團(tuán)成員付珊伊攜手社區(qū)開展“中華民族一家親，元宵佳節(jié)公益行”罕見病科普宣講，居民們積極響應(yīng)，用溫暖的文字和圖畫表達(dá)了對罕見病群體的關(guān)愛與支持。一位聽眾表示：“通過今天的宣講，我看到了罕見病患者堅韌不拔的精神和對生活的熱愛，也感受到了社會各界對他們的關(guān)注與支持，這種力量深深打動了我。”
在廣東江門，宣講團(tuán)成員邀請在場市民寫下對罕見病患者的寄語。大家紛紛拿起筆，寫下了諸如“愿你們被世界溫柔以待”“希望你們早日找到治愈的方法”“加油，你們并不孤單”等溫馨的話語，這些寄語不僅表達(dá)了對罕見病患者的深切關(guān)懷，也傳遞了社會正能量的溫暖。
在四川綿陽，宣講團(tuán)成員師佳瑞與南山社區(qū)居民進(jìn)行了一場兼具科普深度與人文溫度的心靈對話，而在活動尾聲的“星空寄語”互動環(huán)節(jié)，社區(qū)居民與志愿者們在便利貼上紛紛寫下祝福，拼貼成一面閃爍的“愛心星圖”。南山社區(qū)的相關(guān)工作人員對此次活動給予高度評價，認(rèn)為這是基層治理與高校公益的創(chuàng)新聯(lián)動，期待未來能繼續(xù)合作，拓展當(dāng)?shù)氐闹驹阜⻊?wù)活動項目。
成效顯著：讓罕見病知識落地生根
宣講團(tuán)的不懈努力收獲了顯著成效，此次活動不僅讓罕見病知識在全國各地落地生根，還喚起了社會各界對罕見病群體的廣泛關(guān)注。在福建廈門，一位市民感慨道：“我沒有想到，中國的罕見病人數(shù)居然超過了2000萬！這意味著，每70個人中就有1名罕見病患者。這個數(shù)字太震撼了，讓我深刻意識到原來罕見病其實離我們并不遙遠(yuǎn)。”在各地宣講現(xiàn)場，受眾也紛紛用自己的語言表達(dá)了對罕見病患者的祝福，話語中滿是他們對生命的尊重與關(guān)愛，彰顯出活動引發(fā)的強烈共鳴。
宣講團(tuán)成員黃佳總結(jié)道：“通過這次活動，我們希望能讓更多人了解罕見病群體，消除對他們的誤解和偏見。每個罕見病患者都像一顆獨特的星球，雖然孤單，但依然在發(fā)著光。我們的任務(wù)就是用科普的力量，架起一座座理解與關(guān)愛的橋梁，讓這些星球不再孤單。”
未來展望：讓關(guān)懷延續(xù)，讓溫暖傳遞
“孤單星球”罕見病公益科普宣講團(tuán)的活動，不僅是知識的傳播，更是一次次心靈的碰撞與交流。通過創(chuàng)新的科普形式和暖心的互動環(huán)節(jié)，宣講團(tuán)成功地將罕見病知識帶進(jìn)了社區(qū)、學(xué)校和福利院，喚起了社會各界對這一群體的關(guān)注與支持。展望未來，宣講團(tuán)將秉持初心，深入更多地區(qū)，持續(xù)開展系列科普活動，并為罕見病群體送去更多溫暖與希望。正如宣講團(tuán)成員楊薰所說：“愛與理解是種魔法，我們希望通過我們的努力，讓罕見病患者感受到社會的關(guān)懷與支持，真正做到讓罕見被看見。”
“孤單星球”或許遙遠(yuǎn)，但憑借科普的力量和社會各界的關(guān)愛，這些星球終將不再孤單，而是與我們一起，迎接更加光明的未來。
