在大眾認(rèn)知的邊緣,罕見病群體長期默默承受著病痛與孤獨。為打破這一現(xiàn)狀,2025年1月至2月,山東大學(xué)新聞傳播學(xué)院“孤單星球”罕見病公益科普宣講團(tuán)在全國范圍內(nèi)開展了一系列以“讓罕見被看見”為主題的罕見病科普宣講活動。從福建廈門到山東濟(jì)南,從四川成都到云南臨滄,從湖北宜昌到河北滄州、四川綿陽,宣講團(tuán)的足跡遍布各省市,深入多個社區(qū)、學(xué)校和公益機構(gòu),通過創(chuàng)新科普形式、生動講解和暖心互動,為社會公眾普及罕見病知識,致力于喚起各界對該群體的關(guān)注與支持,為構(gòu)建更加包容、溫暖的社會環(huán)境貢獻(xiàn)青春力量。
跨越省市:讓罕見病知識走進(jìn)千家萬戶
此次宣講活動的地域跨度廣,覆蓋華東、華北、西南等多個地區(qū),力求讓罕見病知識惠及更多人群。在福建廈門,宣講團(tuán)成員黃佳走進(jìn)福建省隨心助殘公益服務(wù)中心,以“星際探索”的創(chuàng)意形式,講解了大皰性表皮松解癥、苯丙酮尿癥和成骨不全癥等罕見病的相關(guān)知識,市民們紛紛表示通過活動對罕見病有了全新的認(rèn)識,并主動詢問如何成為志愿者為罕見病群體服務(wù)。
在山東濟(jì)南,宣講團(tuán)成員方英杰則為唐冶街道的小學(xué)生們打造了一場別開生面的科普課堂,在互動游戲和心愿留言環(huán)節(jié),孩子們踴躍參與,不僅掌握了罕見病知識,還紛紛拿起筆,用稚嫩的語言寫下了美好的祝福,團(tuán)隊成員感慨道:“孩子們的純真與善良讓我感受到公益科普的力量,他們的每一句祝福都讓我更加堅定繼續(xù)前行的信念。”
在四川成都,宣講團(tuán)成員高雯靖走進(jìn)青白江區(qū)革新社區(qū),借助生動的案例和互動,讓市民們深入了解了罕見病患者的堅韌與勇氣。活動結(jié)束后,不少市民表示這次宣講讓他們對罕見病有了全新的認(rèn)識,也感受到了社會對這一群體的溫暖與關(guān)懷。
創(chuàng)新形式:用“星際探索”傳遞罕見病知識
宣講團(tuán)通過巧妙構(gòu)思,以“星際探索”為貫穿始終的創(chuàng)意主線,將罕見病患者比作宇宙中孤獨閃耀的星球,并借助生動有趣的講解和互動,引領(lǐng)社會公眾深入了解罕見病。在云南臨滄市兒童福利院,宣講團(tuán)成員楊薰化身“星際導(dǎo)游”,帶領(lǐng)孩子們探訪“蝴蝶星”“超凡星”和“瓷娃娃星”,并生動介紹了對應(yīng)罕見病的特點及患者的生活故事,孩子們在充滿好奇與想象力的氛圍中,不僅學(xué)到了知識,更在心底種下了公益的種子。
在湖北宜昌,宣講團(tuán)成員楊芯瑜則以宇宙星球為喻,向社區(qū)居民深入淺出地介紹了罕見病的定義、分類和特點,并通過真實案例展現(xiàn)了患者與疾病抗?fàn)幍膱皂g與樂觀精神,在活動最后的留言寄語環(huán)節(jié),居民們用溫暖的文字表達(dá)了對罕見病群體的關(guān)愛與鼓勵。
暖心互動:用愛與理解架起溝通橋梁
每一場宣講活動都設(shè)置了留言互動環(huán)節(jié),這也成為了傳遞愛與溫暖的重要紐帶。在河北滄州,宣講團(tuán)成員付珊伊攜手社區(qū)開展“中華民族一家親,元宵佳節(jié)公益行”罕見病科普宣講,居民們積極響應(yīng),用溫暖的文字和圖畫表達(dá)了對罕見病群體的關(guān)愛與支持。一位聽眾表示:“通過今天的宣講,我看到了罕見病患者堅韌不拔的精神和對生活的熱愛,也感受到了社會各界對他們的關(guān)注與支持,這種力量深深打動了我。”
在廣東江門,宣講團(tuán)成員邀請在場市民寫下對罕見病患者的寄語。大家紛紛拿起筆,寫下了諸如“愿你們被世界溫柔以待”“希望你們早日找到治愈的方法”“加油,你們并不孤單”等溫馨的話語,這些寄語不僅表達(dá)了對罕見病患者的深切關(guān)懷,也傳遞了社會正能量的溫暖。
在四川綿陽,宣講團(tuán)成員師佳瑞與南山社區(qū)居民進(jìn)行了一場兼具科普深度與人文溫度的心靈對話,而在活動尾聲的“星空寄語”互動環(huán)節(jié),社區(qū)居民與志愿者們在便利貼上紛紛寫下祝福,拼貼成一面閃爍的“愛心星圖”。南山社區(qū)的相關(guān)工作人員對此次活動給予高度評價,認(rèn)為這是基層治理與高校公益的創(chuàng)新聯(lián)動,期待未來能繼續(xù)合作,拓展當(dāng)?shù)氐闹驹阜⻊?wù)活動項目。
成效顯著:讓罕見病知識落地生根
宣講團(tuán)的不懈努力收獲了顯著成效,此次活動不僅讓罕見病知識在全國各地落地生根,還喚起了社會各界對罕見病群體的廣泛關(guān)注。在福建廈門,一位市民感慨道:“我沒有想到,中國的罕見病人數(shù)居然超過了2000萬!這意味著,每70個人中就有1名罕見病患者。這個數(shù)字太震撼了,讓我深刻意識到原來罕見病其實離我們并不遙遠(yuǎn)。”在各地宣講現(xiàn)場,受眾也紛紛用自己的語言表達(dá)了對罕見病患者的祝福,話語中滿是他們對生命的尊重與關(guān)愛,彰顯出活動引發(fā)的強烈共鳴。
宣講團(tuán)成員黃佳總結(jié)道:“通過這次活動,我們希望能讓更多人了解罕見病群體,消除對他們的誤解和偏見。每個罕見病患者都像一顆獨特的星球,雖然孤單,但依然在發(fā)著光。我們的任務(wù)就是用科普的力量,架起一座座理解與關(guān)愛的橋梁,讓這些星球不再孤單。”
未來展望:讓關(guān)懷延續(xù),讓溫暖傳遞
“孤單星球”罕見病公益科普宣講團(tuán)的活動,不僅是知識的傳播,更是一次次心靈的碰撞與交流。通過創(chuàng)新的科普形式和暖心的互動環(huán)節(jié),宣講團(tuán)成功地將罕見病知識帶進(jìn)了社區(qū)、學(xué)校和福利院,喚起了社會各界對這一群體的關(guān)注與支持。展望未來,宣講團(tuán)將秉持初心,深入更多地區(qū),持續(xù)開展系列科普活動,并為罕見病群體送去更多溫暖與希望。正如宣講團(tuán)成員楊薰所說:“愛與理解是種魔法,我們希望通過我們的努力,讓罕見病患者感受到社會的關(guān)懷與支持,真正做到讓罕見被看見。”
“孤單星球”或許遙遠(yuǎn),但憑借科普的力量和社會各界的關(guān)愛,這些星球終將不再孤單,而是與我們一起,迎接更加光明的未來。